连续五年通过各种方式为这个群体发声

2月27日下午，在长沙市中心五一商圈司门口，一个小型画展悄然出现在街头，引得不少路人驻足观看这些画作并不精美，画面内容也非常抽象，但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照这些画作都出自罕见病中的发作性睡病患者之手

其中一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光，画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上，在天空中自由飞翔25岁的发作性睡眠患者siga透露，创作这幅画作的背景，是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠绿的仙山，沿着陡峭的山攀上公路向上，逐渐飘了起来，飘到云层，变成空中巴士，梦境成为这幅画创作的源泉发作性睡眠患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放，用一幅幅小小的画作，让大家走入他们的内心世界，用患者自助来呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题

2022年世界罕见病日来临之际，金鹰955电台携手长沙市直工委，湘医公益，病痛挑战基金会，播音主持学会及子昂健康，共同走向长沙繁华的街头，让大众更直观地了解罕见病，看见罕见病人群体。

除了这场小型的画展，罕见病卡通形象罕熊来到司门口，为来往路人送上最温暖的拥抱，来自社会不同行业的志愿者纷纷走上街头，为大家科普罕见病知识，送上温暖的祝福不少路人表示，通过此次画展以及罕熊的拥抱，志愿者的科普，进一步加深了对罕见病的了解，在未来也会更多地关注此类消息

金鹰955电台大眼仔义工自2018年关注罕见病以来，连续五年通过各种方式为这个群体发声。。

2020年4月，在湖南省卫生健康委员会，湖南省遗传学会罕见病专业委员会，湘医公益，大眼仔义工等一大批政府机构和公益组织的努力下，罕见病中的戈谢病纳入到湖南医保。近日，一张住院收费票据在网上传播，引发网友质疑。医院回应称，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，且不在医保目录里。

今年的国际罕见病日期间，何炅，魏哲浩，仇晓，何帅等一大批知名主持人专门参与诗歌录制，这些诵读录音已同步上传网络，呼吁社会各界更多关注罕见病人群体，走进罕见病人的世界，支持他们勇敢面对罕见病。票据显示，西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区，一名1岁幼女住院4天总花费55万余元。家属表示，用药是其知情同意的，医院没有多收钱。

关于罕见病

罕见病，指那些发病率极低的疾病罕见疾病又称孤儿病中国罕见病2021年版定义，即应将新生儿发病率小于1/万，患病率小于1/万，患病人数小于14万的疾病列入罕见病世界上有超过7000种罕见疾病，而且数量在不断增加，每年大约有250种新疾病加入名单中据估算，全球受罕见病影响的人群有2.63亿—4.46亿人，中国约有2000万人

关于发作性睡病

发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍发作性睡病已在全球多个地区被认定为罕见病，我国经过多年的公众教育后，目前在患者组织觉主家明确登记姓名的患者仅有1600人，在几大睡眠中心登记的病例不足6000人